中山附醫血液病中心揭牌 血友病童彈吉他獻祝福

【記者 劉金邦 / 臺中報導】血液疾病涵蓋非常廣闊,常在你我身邊而不自知,從常見的地中海型貧血、缺鐵性貧血,血小板低下、淋巴結腫大..等,到嚴重的血癌,淋巴癌、再生不良性貧血、血友病與血栓疾病等罕見疾病,都屬於血液病的範疇。這些血液疾病由於症狀不一,很難被早期發現或診斷,從常見的蒼白貧血、瘀青、鼻血、牙齦出血、反覆消化道出血等,到不明原因的嚴重腦出血、心肌梗塞、靜脈栓塞或肺栓塞都有可能是各種血液病的表現。

李小弟於出生時因莫名的瘀青,被診斷為血友病,於六歲左右時,因牙齦流血不止,而被發現產生高反應型抗體,從此關節與肌肉頻繁出血,更常因為關節疼痛無法入眠、甚至無法上學,也無法與其他小朋友一樣參與學校活動,而隨著年齡增加,關節出血疼痛惡化,面對即將升上國中的學校生活,也讓媽媽擔心不已。李小弟在今年四月於中山附醫血液病中心接受最新的治療A型血友病抗體藥物之後,再也不用像過去一樣提心吊膽,害怕關節出血突然發生。現在李小弟的生活就像重生一樣,從此掙脫血友病的疾病限制與枷鎖,如長出翅膀的小鳥般,可以飛向天空,今天李小弟願意以他輕快的歌聲與吉他,祝福將來每一位血友病的大朋友與小朋友,都能跟他一樣,享受正常的生活。

廖先生、張先生、王先生、陳先生等重型地中海貧血患者從小就必須忍受輸血、口服與注射排鐵劑之苦,若不輸血則會導致嚴重貧血而死亡,而頻繁輸血會導致鐵質過度沉積而引發心衰竭與肝硬化等問題。他們也都必須在繁忙的課業或工作中,每二至四週就至醫院輸血,甚至星期五下班後,到醫院輸完血都已經凌晨兩點,才能拖著疲憊的身體回家,回家後也需要辛苦地每天口服或注射排鐵劑來排鐵。他們都很希望能夠明白自己努力排鐵的成果,以降低鐵沉積的併發症。而過去國內心鐵與肝鐵的監測非常困難,常必須仰賴國外技術且名額有限,中山附醫血液病中心突破這項瓶頸,提供病患直接檢測心鐵與肝鐵的技術,讓病友們不再煩惱心鐵與肝鐵的檢查。

因為投入的醫生不多,加上成本的考量,台灣只有非常少數醫學中心成立血液病中心,中山附醫血液病醫療團隊在巫康熙副院長的帶領之下,擁有治療血液疾病超過30年的經驗,與時俱進,更整合了中山附醫檢驗科、醫影科、病理科與其他相關科別提供這些困難血液病患早期的正確診斷,並提供整體和便利醫療的服務與衛教活動,讓這些病友們雖然罹患重大血液疾病,但在專業整體的醫療照顧下,這些疾病也變成和一般慢性病一樣,可以讓病友擁有良好的生活品質,這就是本中心成立的目標。

中山附醫血液病中心翁德甫醫師表示,李小弟患重型血友病合併產生抗體,是血友病中最嚴重與困難治療的病患,廖先生等重型海洋性貧血,也是海洋性貧血最困難治療與照顧的族群,這些血液疾病的病患,沒有台灣健保的全力照顧和支持,他們根本沒有辦法擁有好的生活與好的治療,這些治療成果,巫副院長曾發表於知名世界期刊”Pediatric Blood & Cancer”。就如新冠肺炎的防疫成績一樣,這些血液病患能得到國際級的良好照顧,更加證實了台灣醫療傲視全世界。本中心的成立就是希望能夠為這些生命鬥士尋找更好的照顧,大家一同攜手合作,邁向他們更美好的明天。

中山附醫血液病中心正式揭牌,李小弟帶著吉他自彈自唱,來祝福每一位血友病病友,都能跟他一樣享受正常的生活